Esőemberek Magyarországon

Tarnóczi Barna (jobbra) és Huszár András, a Magyar Autizmus Alapítvány vezetői Fotó: Somorjai L.

A Dawn-kórral szemben az autizmus miértjére a tudomány mai állása szerint nem adható egzakt válasz. A rendellenességet 1943-ban azonosította Leo Kanner amerikai pszichiáter. A kifejezés a görög autosz szóból származik, ami "én"-t jelent, és felfedezője ezzel is arra próbált utalni, hogy az autisták elzárkóznak a személyes kapcsolatoktól, belső világuk felé fordulnak. Sokan már csecsemőkorukban sem kötődnek szüleikhez, megmerevednek, ha bárki hozzájuk ér, később sem tartanak szemkontaktust, teljes érdektelenséget mutatnak minden ember iránt, ugyanakkor számos esetben betegesen ragaszkodnak élettelen tárgyakhoz. Figyelmük csélcsap, mozdulataik ismétlődőek, és sokan önpusztításra is hajlamosak. Alapvető nehézséget jelent számukra saját és mások gondolatainak, szándékainak, vágyainak vagy érzelmeinek a felismerése, és nem képesek mások viselkedésének értelmezésére, így reakcióikat sem tudják a másik ember igényeihez igazítani. Családi hátterüket tekintve feltűnően sok a magas intelligenciájú, diplomás szülők aránya.

Néhány autistának különleges képességei vannak, amit "tudásszindrómának" nevezünk, és például egy telefonkönyv több oldalának gyors memorizálásában nyilvánulhat meg. A tünetek hároméves kor előtt jelentkeznek először, jellemzően tízezer gyerekből maximum ötöt érintenek, közülük is 80 százalékban fiúkat. Magyarországon feleannyi autistát tartanak nyilván, mint ahányan a valóságban vannak, és ez elsősorban a kései felismerés és a megfelelő családi háttér hiányára vezethető vissza. Egyes becslések szerint az autizmus tágabb spektrumába tartozó viselkedési problémák (diszlexia, diszgráfia, epilepszia, hiperaktivitás, hipoaktivitás stb.) közvetve a magyar össznépesség akár 20 százalékát is érinthetik.

Érdekeik védelmére csupán a rendszerváltás után állt össze néhány szülő, akik egymás segítésének szándékával országos összefogás kiépítését tűzték zászlajukra. Az azóta több mint 40 tagszervezetet tömörítő Autisták Érdekvédelmi Egyesülete tizenkét éve segíti a családokat a probléma korai felismerésében, az esetleges intézményi elhelyezésben, a szakértői bizottságok, illetve nevelési tanácsadók elérésében, a vonatkozó jogszabályok feltárásában és a szülőtréningek szervezésében. Többek között nekik köszönhetik az autizmussal élők, hogy immár két éve önálló fogyatékossági kategóriaként nevesülnek az oktatási és a szociális törvényben, melynek gyakorlati haszna az, hogy a velük foglalkozó intézmények egy átlagos képesség? gyermek után járó állami támogatás háromszorosát kapják – mutat rá Faragó Ferenc egyesületi elnök az autizmus érzékeny vetületére. Majd mindjárt utána egy másikra, nevezetesen a szakemberhiányra, hiszen az ilyen gyermekek szinten tartása és készségeik fejlesztése még csak most jelent meg tananyagként a gyógypedagógiai főiskolán.

Az elnök szerint az autizmus nem betegség, mivel sem orvos, sem gyógyszer, sem pedig időmúlás nem segíthet rajta. Vagyis "nem megszüntethető állapot": egész életre és az egész személyiségre kiható fejlődési rendellenesség, ami végérvényesen sohasem gyógyul meg. Véleményével két élesen szembenálló nézet többségi oldalát képviseli Magyarországon, akik a terápiás kezelésre esküsznek, és annak eredményét a nem kifejezetten látványos "könnyebb kezelhetőségben" maximálják. A jelenleg főleg amerikai példákra tekintő gyógyuláspártiak azonban nem hajlandók tudomásul venni ezt a szerintük meghaladott szemléletet, és terveik szerint az egész magyar közéletet megmozdítják majd, hogy hitet adjanak az eddig reménytelenségre kárhoztatott szülőknek. Hogy szavukat tartani fogják, megalakulásuk körülményeiből gondolhatjuk. A Magyar Autizmus Alapítvány alapító okiratát a Parlament falai között írták alá nemrég a T. Ház alelnökeinek – Harrach Péternek és Mandur Lászlónak – a fővédnöksége alatt.

A pártok feletti összefogásban egy oldalra kerültek a szakemberek, a szülők és a döntéshozók, ami így Szendrei Róbert jogász, alapítványi kurátor szerint minta lehet egyéb nemzeti vészhelyzetek megoldásában.

"Mi nem a jövővel foglalkozunk, hanem azzal, hogy mi van most. Ezért hívják az alapítványunkat MA-nak; a ma létező, de itthon még ismeretlen programokat, módszereket kell elérhetővé tenni a szülők és szakemberek számára" – mondja lapunknak Tarnóczi Barna elnök, egyben a legnagyobb hazai utazási iroda vezetője, aki szülőként is érintett a kérdés sikeres menedzselésében. Kezdeményezésük nem titkolt célja, hogy ledöntsék azokat a falakat, amelyek – ahogyan korábban, mondjuk a szívátültetések esetében – hazánkban az autista gyerekek orvosi, biológiai gyógyításával szemben emelkednek. Mint mondja, Amerikában 1967 óta folyik a téma kutatása, és mára több ezer ön- és közveszélyes gyermeknél értek el megdöbbentő és dokumentálható eredményeket vitaminkúrákkal, diétákkal, illetve bizonyos
szennyező anyagoknak a szervezetükből való kivonásával. "Ha Magyarországnak sem
intézményei, sem megfelelő szakemberei nincsenek, akkor legalább a szülőket tanítsuk meg azokra a módszerekre, ismeretekre, amelyek otthon is alkalmazhatók" – véli Tarnóczi, de távlati terveikben mindenképpen a jelenlegi egészségügyi rendszer mozgósítása szerepel, hiszen a pontos diagnózis felállítása vagy például a speciális és igen költséges diéták, vitaminkúrák finanszírozása csak így képzelhető el.

Az alapítvány alelnöke, Huszár András bioetikus, a Magyar Orvosi Kamara egykori országos etikai elnöke arról számolt be lapunknak, hogy szervezetük egyfajta szakmai protokoll megalkotásának kezdeményezését tervezi, melyben meghatároznák a diagnosztika módszerét, valamint a laborvizsgálatok és a lehetséges terápiák rendszerét is. "Ebből szinte automatikusan fog majd következni, hogy az adott kötelező és javasolt laborvizsgálatokat az Országos Egészségbiztosítási Pénztár megfinanszírozza" – állítja az igazságügyi orvosszakértő, aki szerint mindez összességében sem terhelné meg annyira az államkasszát, mint a következmények későbbi finanszírozása.

Belső börtön – interjú Király Róbert ötvenéves értelmes autistával