hetilap

Joshua a hemofília és AIDS-betegség ellenére egészségesnek néz ki, de ennek
az imázsnak nagy ára van. A vérzékenység elleni vérkészítmény ára elérheti az
évi kétszázezer dollárt, az AIDS elleni gyógyszerek évente további tizenhatezer
dollárba kerülnek. „De sokan még a gyógyszeres kezelés ellenére is meghalnak”–
állítja Joshua édesanyja, aki ezzel a mondatával nem is leplezi, hogy az elmúlt
húsz éve a fia életéért való aggódásban telt. Joshua anyja aggodalmai ellenére
az életre koncentrál és nem a halálra. Aktív életet él az egyetemen, jól tanul,
és számos AIDS-prevenciós előadást tart azért, hogy minél kevesebben ismerjék
meg azt a szenvedést, amiben neki része van. Nem vágyik másra, csak normális
életre, ami saját bevallása szerint „nevetségesen kemény” feladattá vált a
számára.

Joshua tragédiája nem egyedi, ugyanis a nyolcvanas évek elején rohamosan terjedő
AIDS ellen indított küzdelem akkor még gyerekcipőben járt. Évekig nem
fordítottak arra gondot, hogy az elsősorban homoszexuális férfiak között terjedő
betegség terjedésének más módjait megakadályozzák, például a vérkészítmények
szigorú ellenőrzésével. A nyolcvanas évek elején csak az USA-ban több mint
tízezer hemofíliás beteg fertőződött meg HIV vírussal „gyógykezelése” során!
Sokan közülük átadták a betegséget házastársaiknak és születendő gyermekeiknek.
Hozzávetőleg ötezer hemofíliás HIV-fertőzött beteg halt meg eddig, ami az USA
történetének egyik legsúlyosabb orvosi tragédiája. A bíróságok kártérítésre
kötelezték az államot és a vérkészítményeket előállító gyógyszergyárakat. Több
százezer dolláros kártérítéseket fizettek az ügyben érintett több ezer
károsultnak, persze ettől a betegek még nem gyógyultak meg. Nemcsak az USA-ban
történtek hasonló esetek. Franciaországban, Japánban, Svájcban és Németországban
a kártérítések kifizetése mellett néhány esetben a felelősöket börtönbüntetéssel
is sújtották.

Kelet-Európa zárt társadalmi rendszerében az AIDS terjedése néhány éves
csúszással jelentkezett, és a Nyugaton kirobbant botrányok után jobban
odafigyeltek a vérkészítményekre, ezért nincs talán anynyi érintett, mint a
fejlett társadalmakban.

Kanadában az augusztus 13-án kezdődő 16. Nemzetközi AIDS-konferencia előtt még
mindig frissek a sebek. A kanadai Vörös Kereszt is vétkesnek találtatott
„szennyezett” vér továbbításában, ezért a szervezet már nem vesz részt vérgyűjtő
akciókban, kizárólag karitatív tevékenységre koncentrál.

Az AIDS-betegséget először 1981-ben regisztrálták amerikai orvosok Los Angeles-i
homoszexuális férfiak körében. Joshua Lunior ebben az évben született súlyos
vérzékenységgel. Nem sokkal a HIV vírus regisztrálása után nyilvánosságra
került, hogy a súlyos betegség nemcsak szexuális úton, hanem fertőzött
vérkészítményekkel is terjed. A speciális vérkészítményekre szoruló
hemofíliásokat megnyugtatták, hogy ne aggódjanak, használják a
vérkészítményeket, ahogy azt az orvosok rendelték. Ennek ellenére a
vérkészítmények, amelyek számos donor véréből származtak, és a véralvadást
elősegítő anyagokat tartalmazták, nem lettek bevizsgálva sem AIDS-, sem
Hepatitisz-vírus kiszűrése céljából. Joshua szülei megdöbbentek, amikor
kiderült, hogy négyéves gyermeküket fertőzött vérrel kezelték. Joshuának hatéves
korában mondták el, hogy nemcsak a vérzékenységgel kell együtt élnie, de arra
tanították, titkolja el HIV-fertőzöttségét. „A diszkrimináció miatt úgy éreztük
magunkat, mint a leprások”- vallották meg szülei a titoktartás okát. Joshua
donorként tizennégy éven át aktívan részt vett az AIDS-ellenes
gyógyszerkutatásban, miközben tovább szenvedett a vérzékenységtől és az
AIDS-gyógyszerektől egyaránt. Olyan szigorú kezelés alatt állt, hogy
éjszakánként is fel kellett kelnie bevenni gyógyszereit. Mellékhatásként az
egyik szer lázat okozott, a másiktól vesekövei lettek, továbbá tanulási
nehézségei is keletkeztek, és külön erőfeszítésekbe került a szavak leírása.
Küzdött, hogy legyenek barátai az iskolában, de miután a társak megtudták
egészségi állapotát, kiközösítették. „Én lettem a bűnbak az osztályban”–
emlékszik vissza korai diákéveire. Tizenkét évesen szerepelt Phil Donahue
tv-showjában – kilenc sorstársával együtt a legfiatalabbként –, ahol a hemofília
és az AIDS volt a téma. A környezet kezdett megváltozni, Joshua a helyi lap
címoldalára került. A középiskolában már AIDS-prevenciós előadásokat tartott, és
barátai is lettek, elkezdett „társadalmi életet” élni . Leküzdve tanulási
nehézségeit sikerrel nyert felvételt a New York-i Állami Egyetemre. Jelenleg a
manhattani Hunter College diákja, és a nyáron segédkezik egy táborban, amelyet
HIV-fertőzött gyermekek számára szerveztek. Joshua szeretne saját családot. Az
egyetemen megismerkedett egy lánnyal, Jensen Schneiderrel. Persze ahhoz, hogy
saját gyermekei lehessenek, meg kellene gyógyulnia. Joshua nem adja fel,
reménykedik, küzd, és várja a csodát.

„Az AIDS egy csomó barátommal végzett, de én ki akarok tartani és megmutatni,
hogy mindnyájunkkal nem bír el.”

Tovább olvasná?

Ez egy cikk a hetilapból, amit online előfizetést követően belépéssel elér.

Vagy vásárolja meg a lapot az újságárusoknál.

Előfizetek

Belépek