„Ma egy fantasztikus hírt közölt velünk a kezelő orvosunk! Megkapta a NEAK határozatát a Zolgensma állami támogatásáról!

Sikerült! Végre! A pontos időrend még nem ismert, de a tervek szerint az 5. Spinraza tervezett időpontja, június 10-e előtt kerül rá sor!

Nincsenek rá szavak, hogy leírjam milyen hálásak vagyunk mindenkinek, aki mellettünk állt! Akár támogatással, akár csak egy megosztással, vagy azzal, hogy munkájával elősegítette az állami támogatással kapcsolatos folyamatokat!” – olvasható a Lilike SMA1 közösségi oldalon. 

Lilike az első gyermek, aki megkapta a kezelésre az állami támogatást.

Kásler Miklós az Emberi erőforrások minisztere korábban kiemelte: a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években.

Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

Eddig adományokból, internetes gyűjtés segítségével sikerült néhány családnak előteremtenie a több százmillió összeget

– hangzott el az M1 Híradó egyik korábbi riportjában.

A most három éves Zente történetét már nagyon sokan ismerik. A kisfiú négy hónapos korában diagnosztizáltak gerinc eredetű izomsorvadást. Akkor szülei gyűjtést indítottak, és végül egy egész ország fogott össze a kisfiú gyógyulásáért.

Azóta Magyarországon már 11 SMA-val küzdő gyermek kaphatott génterápiát és ezzel esélyt az életre.

A kezeléshez szükséges Zolgensma a világ egyik legdrágább gyógyszerének számít. Átszámítva mintegy 700 millió forintba kerül. Így korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség arra, hogy az érintett gyermekek megkapják a készítményt, egészen mostanáig.